Datenhoheit für Patienten

22.05.2018

Wer Patient wird, soll künftig die Hoheit über die dabei entstehenden Daten haben. Die Datensouveränität des Einzelnen muss endlich eine grössere Rolle spielen.

Letzten Herbst haben an der ETH die ersten Studierenden den neuen Studiengang in Medizin angetreten. In der ersten Studienwoche lasen und diskutierten sie in einem Buchclub das Buch «The Patient Will See You Now» des amerikanischen Kardiologen und Digital-Health-Experten Eric Topol1. Topol vergleicht in diesem 2015 erschienenen Buch die Bedeutung des Smartphones für einen Umbruch im Gesundheitssystem mit der Einführung der Druckerpresse im 15. Jahrhundert durch Johannes Gutenberg. Ähnlich wie der Buchdruck zur Demokratisierung des Wissens geführt habe, werde das Smartphone zur Demokratisierung im Gesundheitssystem führen, behauptet er. Aus jedem Kapitel mussten die Studierenden je einen Satz notieren. «The single most unused person in healthcare is the patient» wurde zum meistzitierten Satz aus dem Buch. Er stammt vom Harvard-Ökonomen David Cutler. Mit dem Smartphone besitzen wir ein Gerät, das uns täglich begleitet. Mit immer genauer werdenden Sensoren und gezielten Gesundheits- und Lifestyle-Apps werden wichtige Gesundheitsdaten von uns aufgezeichnet, ohne dass wir ins Spital oder die Arztpraxis gehen. Damit könnten wir eine zentrale Rolle im Gesundheitswesen spielen. Aber haben wir die Kontrolle über die Verwendung dieser Daten? Zurzeit geben wir sie bewusst oder unbewusst an grosse multinationale Konzerne ab und haben uns so in den letzten 10 Jahren zunehmend in eine digitale Abhängigkeit begeben. Doch die Souveränität der Bürgerinnen und Bürger über ihre Daten sollte in Zukunft eine herausragende Rolle spielen. Gesunde und kranke Bürgerinnen und Bürger werden zu zentralen Akteuren in einem modernen Gesundheitssystem und in einer digitalen Gesellschaft.

Die digitale Gesundheitslandschaft in der Schweiz

Steigende Gesundheitskosten, ungleiche Versorgung, fehlende Verfügbarkeit und Austauschbarkeit der Daten plagen unser heutiges Gesundheitssystem. Das elektronische Patientendossier, dessen Gesetz seit einem Jahr in Kraft ist, wurde entwickelt, um den Datenfluss in der Primärversorgung, der Behandlung, zu verbessern. Die Benutzung der Daten für Forschungszwecke und Daten, die von Patienten via Smartphones und Sensoren generiert werden, sind im Gesetz nicht berücksichtigt. Gesundheit und Krankheitsverlauf hängen zudem nicht nur von klinischen Behandlungen, sondern ebenso von der Ernährung, Umweltfaktoren und sozialen Faktoren ab. Viele entsprechende Datensätze werden bereits heute mit Smartphones und Sensoren aufgezeichnet. Über eine einfache App können zum Beispiel die Anzahl der Schritte und das Wohlbefinden der Patienten nach einer Hüftgelenksoperation aufgezeichnet werden. So entstünden Echtzeitdaten, die in der Summe Aussagen über die Effektivität der Behandlung und Nachbehandlung machen könnten. Auch für die personalisierte Medizin ist die Aggregation (Zusammenführung) von Daten, zum Beispiel von genetischen, klinischen und Smartphone-basierten personenbezogenen Daten, von grosser Bedeutung. Diese Daten lagern heute in meist inkompatiblen Silos. Als Patient möchte man vielleicht einen Teil seiner personenbezogenen Daten gezielt all jenen Forschern, die an Therapieansätzen für die eigene Krankheit arbeiten, zur Verfügung stellen. Hätten die Patientinnen und Patienten bessere Kontrolle über die Verwendung ihrer Daten und wären Datenaggregation und Interoperabilität zur Verwendung von Daten für Behandlung und Forschung ermöglicht, würden die Patientinnen und Patienten so eine aktivere Rolle im Gesundheitssystem einnehmen können.

Institute for Medical Informatics I4MI

Prof. Serge Bignens

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